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Ohne Heilung.
Aber nicht ohne Hilfe.


Behandlung und Begleitung schwerstkranker
Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien
Herzlich Willkommen beim Kinderpalliativzentrum Göttingen!

Wenn ein Kind oder Jugendlicher lebensbedrohlich oder lebenslimitierend und unheilbar erkrankt ist, dann bricht für die ganze Familie eine Welt zusammen. Die Angst um das Leben des Kindes, aber auch die schwerwiegenden Symptome der Krankheit sind eine große Belastung für Kind, Eltern und Geschwister. Das Kinderpalliativ-Team Göttingen ist für diese jungen Patienten rund um die Uhr erreichbar, an jedem Tag des Jahres – denn lebensbedrohliche Krankheiten kennen keine Auszeit.
Über Palliativmedizin

Die Palliativmedizin ist mit ihren besonderen Aufgaben und Herausforderungen heute ein nicht mehr wegzudenkendes Fach der Medizin. Ihr Kernanliegen ist die Linderung von Schmerzen sowie weiteren belastenden Krankheitssymptomen bei Patienten mit einer fortschreitenden und unheilbaren Erkrankung. Dabei werden nicht nur die körperlichen sondern auch die psychischen, sozialen und seelsorgerischen Bedürfnisse der Patienten berücksichtigt, so dass die Lebensqualität verbessert werden kann und die Patienten die ihnen verbleibende Zeit des Lebens in größtmöglicher Selbstständigkeit und Würde erleben können. Um diesen komplexen Aufgaben gerecht zu werden, erfolgt die Versorgung und Begleitung der Patienten durch ein multiprofessionelles Team, das sich aus Ärzten, Pflegekräften, Krankengymnasten, Sozialarbeitern, Seelsorgern, Psychologen und Kunst- oder Musiktherapeuten zusammensetzt und durch Ehrenamtliche ergänzt wird. Wesentlich ist hierbei ein offener und einfühlsamer Umgang mit Patienten und Angehörigen. Angehörige können auch über den Tod des Patienten hinaus begleitet werden.

Palliativmedizin bejaht das Leben und ist gegen lebensverkürzende Maßnahmen, allerdings auch gegen sinnlose Therapieversuche, die Patienten belasten und verhindern, dass die verbleibende Lebenszeit optimal genutzt werden kann. Ursprünglich wurde Palliativmedizin fast ausschließlich bei Patienten mit Krebserkrankungen angewendet. Inzwischen können alle Patienten mit einer unheilbaren fortgeschrittenen Erkrankung von einer umfassenden palliativmedizinischen Betreuung profitieren.

Palliativmedizin konkurriert nicht mit der bisherigen fachärztlichen Behandlung, sondern stellt ein ergänzendes Therapieangebot dar. Die positiven Erfahrungen, die Patienten und Angehörige machen, die eine umfassende Palliativversorgung in einer schwierigen Zeit, nicht nur am Lebensende erhalten, machen deutlich, dass Palliativmedizin zukünftig jedem, der sie benötigt, auch zu einem frühen Zeitpunkt der unheilbaren Erkrankung zugänglich sein muss.

Palliativmedizin für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Rund 3.000 Kinder und Jugendliche sterben jährlich in Deutschland an einer unheilbaren Erkrankung. Ebenso wie erwachsene Patienten verdienen auch diese jungen Patienten in einer schwierigen Phase ihrer Erkrankung und auf ihrem letzten Weg die bestmögliche palliativmedizinische Versorgung, um ihre Schmerzen, Ängste und andere gravierende Symptome zu lindern. Während in der Palliativversorgung von Erwachsenen Krebserkrankungen ganz im Vordergrund stehen, sind dies in der Kinderpalliativmedizin vor allem rasch fortschreitende neurologische Erkrankungen mit schwerwiegenden Behinderungen (schwere Anfallsleiden, Hirnfehlbildungen, Stoffwechselerkrankungen des Gehirns, Komplikationen nach Frühgeburtlichkeit) aber auch Krebserkrankungen (Hirntumore, Leukämien) und angeborene Herzfehler.

In der Kinder- und Jugendmedizin spricht man von lebenslimitierenden Erkrankungen, wenn es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und die Kinder/Jugendlichen sehr wahrscheinlich vor Erreichen des späten Erwachsenenalters versterben werden. Da die individuelle Prognose der Lebenszeit bei Kindern mit palliativmedizinischem Behandlungsbedarf jedoch sehr unsicher ist, spricht man sinnvoller Weise eher von „lebensbedrohlicher Erkrankung“ und nicht von „lebenslimitierend“. Bei vielen Betroffenen lässt sich nicht nur die Prognose der Erkrankung kaum abschätzen, sondern bei einem Teil der Kinder und Jugendlichen mit einer fortschreitenden Symptomatik lässt sich auch keine exakte Diagnose stellen. Insofern hat eine Arbeitsgruppe der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care, die sich intensiv um die Kinderpalliativversorgung bemüht als Definition für die Kinderpalliativmedizin Folgendes festgehalten:

„Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erfährt. Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes zu erkennen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mithilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei nur geringen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, auf kommunaler Ebene und zu Hause beim Patienten erbracht werden."
Ambulante Versorgung

Viele Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen Erkrankungen wünschen sich, so viel wie möglich Zuhause sein zu können und soweit möglich am alltäglichen Leben teilzunehmen. Um diesem Wunsch bei gleichzeitig kompetenter medizinischer, pflegerischer und psychosozialer Versorgung entsprechen zu können, bietet das Kinderpalliativzentrum Göttingen seine Unterstützung in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an. Ärzte der Universitätsmedizin Göttingen und Palliativfachkräfte aus der Krankenpflege sowie Mitarbeiter psychosozialer Berufsgruppen behandeln und begleiten schwerstkranke Kinder und Jugendliche bis zuletzt in ihrem eigenen Zuhause und stehen den Betroffenen rund um die Uhr mit Rat und Tat zur Seite. Dieses Angebot schafft in einer schwierigen Zeit für die Betroffenen Sicherheit. Die SAPV für Kinder und Jugendliche Göttingen ist Mitglied im niedersachsenweiten Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder und Jugendliche Hannover.
Stationäre Versorgung

Derzeit erfolgt die stationäre Kinderpalliativmedizin auf allen Stationen der Kinderklinik, so dass Kinder und Jugendliche, bei denen zusätzlich zu der stationären krankheitsspezifischen Behandlung eine palliativmedizinische Versorgung notwendig wird, von einem hierfür speziell ausgebildetem Team betreut werden. Darüber hinaus ist zur weiteren Verbesserung der Versorgung dieser Patienten ein hierfür besonders eingerichtetes Kinderpalliativzimmer aus Spendenmitteln entstanden. Für Jugendliche und junge Erwachsene gibt es auch die Möglichkeit, auf die Palliativstation der Klinik für Palliativmedizin aufgenommen zu werden und dort von Ärzten mit Erfahrung in der Kinderpalliativmedizin behandelt zu werden.


Fort- und Weiterbildung

Das Zentrum führt regelmäßig lokale Veranstaltungen für niedergelassene Ärzte, Klinikärzte, Pflegekräfte und Therapeuten zur Kinderpalliativmedizin durch. Darüber hinaus sollen Weiterbildungskurse zur Kinderpalliativmedizin zukünftig als regelmäßiges Angebot in die Mildred-Scheel-Akademie Göttingen aufgenommen werden.

Termine: 25.09.2013: 1. Kinderpalliativmedizinischer Nachmittag

Team

PD Dr. med. Bernd Alt-Epping, Klinik für Palliativmedizin, UMG
Dr. med. Gesine Benze, Klinik für Palliativmedizin, UMG
Elisabeth Böning, Kinderkrankenschwester, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UMG
Prof. Dr. med. Jutta Gärtner, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UMG
Bianca Henneke, Kinderkrankenschwester, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UMG
Elisabeth Holthaus-Maibohm, Kinder- und Jugendpsychotherapeutin, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UMG
Prof. Dr. Christof Kramm, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UMG
Ingrid Kühnle, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UMG
Dr. med. Martina Lange, Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin, UMG
Hans-Herrmann Miest, Diplom-Theologe, Elternhaus der Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen
Prof. Dr. med. Friedemann Nauck, Klinik für Palliativmedizin, UMG
Dr. med. Markus Röbl, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UMG
Markus Schulze, Krankenpfleger, Klinik für Palliativmedizin, UMG
Dr. med. Dagmar Weise, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UMG



Das Kinderpalliativ-Team Göttingen hilft Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien mit lebenslimitierenden unheilbaren Erkrankungen in Südniedersachsen und den angrenzenden Bundesländern. Es kooperiert eng mit den behandelnden niedergelassenen Hausärzten sowie Kinder- und Jugendärzten und mit regionalen ambulanten Kinderpflegediensten. Um in allen Fällen kompetent zu helfen, setzt sich das Kinderpalliativ-Team aus Spezialisten verschiedener medizinischer Fachrichtungen zusammen: Neuropädiatern, pädiatrischen Onkologen, Kinderkardiologen und Palliativmedizinern. Ergänzt wird das ärztliche Team durch Palliativfachkräfte aus der Krankenpflege sowie Experten verschiedener psychosozialer Berufsgruppen der Kinderklinik und der Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.. Bei Bedarf erfolgt die Unterstützung durch Ehrenamtliche des Ambulanten Kinderhospizdienstes Göttingen.

Leitung:
Universitätsmedizin Göttingen
Robert-Koch-Strasse 40, 37075 Göttingen

Prof. Dr. med. Jutta Gärtner
Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Telefon: 0551 39-8035
E-Mail: kinderpalliativmedizin@med.uni-goettingen.de




Prof. Dr. med. Friedemann Nauck
Direktor der Klinik für Palliativmedizin
Telefon: 0551 39-10501
E-Mail: palliativmedizin@med.uni-goettingen.de




Ansprechpartner:

Elisabeth Böning

Palliativfachkraft, Case Managerin
Telefon: 0551 39-20 676
Fax: 0551 39-20 776
Mobil: 0151 229 25012
E-Mail: kinderpalliativmedizin@med.uni-goettingen.de


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